Сегодня в Украине определены 171 редкая болезнь, среди которых фенилкетунория, гемофилия, эпилепсия и другие недуги.

За деньги, предусмотренные госпрограммой, бюджет которой в 2014-м году составлял 7,6 миллионов гривен, были закуплены медикаменты для детей, больных фенилкетунорией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, гемофилией, врожденным иммунодефицитом, детским церебральным параличом и ювениальным ревматоидным артритом, но на 50-70% от потребностей.

На 2015 год запланированы средства из госбюджета на эти заболевания на Днепропетровскую область в размере 21,9 миллионов гривен. Стоит добавить, что областной властью также софинасируются мероприятия по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями необходимыми медикаментами.

Но специалисты сетуют, что некоторые подзаконные акты, нестабильность финансового рынка и прочее на практике создают много проблем в лечении таких больных.

Поэтому представители сферы здравоохранения выслушали  предложения от общественных организаций, предоставили разъяснения о механизмах формирования заявок на лекарства, которые обеспечиваются Минздравом в соответствии с реестром больных, возможности бюджетов различных уровней для обеспечения больных медикаментами и возможных путях привлечения дополнительных средств - от спонсоров, волонтеров и различных грантов.

Участники круглого стола пришли к заключению, что конструктивное сотрудничество и  периодическое общение помогут решить назревшие жизненные проблемы пациентов с редкими заболеваниями.