Рассеянный склероз — хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы. Оно возникает в молодом и среднем возрасте (15 — 40 лет). Особенностью болезни является одновременное поражение нескольких различных отделов нервной системы, что приводит к появлению у больных разнообразных неврологических симптомов. Морфологической основой болезни является образование так называемых бляшек рассеянного склероза — очагов разрушения миелина (демиелинизация) белого вещества головного и спинного мозга. Размеры бляшек, как правило, от нескольких миллиметров до нескольких сантиметров, но при прогрессировании заболевания возможно образование крупных слившихся бляшек. У одного и того же больного специальными методами исследования можно выявить бляшки различной степени активности — свежие и старые.

Причина возникновения рассеянного склероза точно не выяснена. На сегодняшний день наиболее общепринятым является мнение, что рассеянный склероз может возникнуть в результате случайного сочетания у данного человека ряда неблагоприятных внешних и внутренних факторов. К неблагоприятным внешним факторам относятся частые вирусные и бактериальные инфекции; влияние токсических веществ и радиация (в т. ч. солнечная); особенности питания; геоэкологическое место проживания, особенно велико его влияние на организм детей; травмы; частые стрессовые ситуации. Генетическая предрасположенность к рассеянному склерозу, вероятно, связана с сочетанием у данного индивидуума нескольких генов, обусловливающих нарушения прежде всего в системе иммунорегуляции.

Симптомы проявления болезни зависят от того, какие области центральной нервной системы поражаются. Они могут быть разнообразными не только у разных людей, но и изменяться время от времени у одного и того же человека. Заболевание может проявиться одним или несколькими симптомами, которые могут возникнуть совершенно неожиданно, на фоне хорошего самочувствия. Заподозрить и поставить диагноз рассеянный склероз может только опытный невролог. К наиболее типичным симптомам РС относятся следующие:

-зрительные нарушения (уменьшение полей зрения на цвета, колебания остроты зрения, двоение в глазах и др.)
-снижение силы, мышечная слабость в конечностях, неуверенность походки;
-нарушение чувствительности (онемение и покалывание в различных участках тела);
-координаторные нарушения;
-чувствительные нарушения: боли –пароксизмальные по типу невралгий или хронические (боли в конечностях); нарушения двухмерно-пространственного чувства или сенситивная атаксия;
-тазовые нарушения: императивные позывы, учащение мочеиспускания, задержки при мочеиспускании, упускание мочи, запоры;
-сексуальные расстройства;
-неспецифические симптомы: общая слабость, нарушение памяти, внимания, мышления.

Большинство людей не имеют всех этих симптомов одновременно, и у большинства заболевание диагностируется после двух и более приступов болезни (релапсов), по прошествии которых через некоторое время состояние улучшается (наступает ремиссия). Время между приступами может быть коротким (несколько недель) или длинным (от нескольких месяцев до нескольких лет). При наиболее распространенной форме РС, известной как релапсирующе-реммитирующий РС, симптомы в период ремиссии могут отсутствовать.

Наибольшее число случаев выявления рассеянного склероза наблюдает в странах Европы и Северной Америки. Возможно, это связано с генетическими особенностями белой расы, возможно, виной тому является ухудшение экологии, питания, стрессовые условия жизни в развитых европейских странах. По данным на декабрь 2005 года, Украина занимала пятое место по распространение этого заболевания в Европе – 18144 человека, больных рассеянным склерозом (РС). Наибольшее количество больных РС проживает в Германии – 120 000, Франции – 80000, России – 75000 (по другим данным – около 200 000), Италии – 50000, Нидерландах – 20 000. Всего же в мире насчитывает около 2 миллионов человек больных РС.

Увы, но проблемы людей, ставших инвалидами в результате этого заболевания не вызывают столько внимания и поддержки со стороны неправительственных организаций и общественности в Украине как «проблемы» ВИЧ-инфицированных наркоманов или гомосексуалистов. Все же главной проблемой для людей, больных РС является, недостаток средств для прохождения необходимого курса лечения. Ведь в результате успешного лечения больные РС переходят в долгую ремиссию, которая может продолжать до 10 лет, когда симптомы заболевания практически исчезают.

Рассказывает одна из основателей криворожского отделения Всеукраинской ассоциации инвалидов рассеянного склероза Елена Черняк:

- Я бы в жизни никогда не подумала, что я могу быть больна рассеянным склерозом. Мое состояние значительно ухудшилось после родов дочери. В одно прекрасное солнечное утро, я проснулась, попыталась встать – и просто потерялась… Увы, но до сих пор точно неизвестно, что именно приводит к возникновению этого заболевания. В Кривом Роге людей, больных РС, около 300 человек. Не знаю, как, но мне сильно повезло в декабре прошлого года. Меня включили в группу из 10 человек, которая приняла участие в одной из государственных программ по лечению РС. В настоящий момент таких групп (по 10 человек) уже три и формируется четвертая. Дело в том, что человеку, пораженному РС, необходимо в течение длительного времени (от 1 до 5 лет) принимать препарат битоферон, который производится в Германии. В месяц нам необходимо колоть 1 упаковку этого препарата (15 ампул). Ее стоимость – 1000 евро. Битоферон – эффективный препарат, но, даже имея необходимые деньги, жители Украины не смогут его приобрести в аптеках (что могут позволить себе обычные европейцы). Он распространяется только в рамках государственной программы поддержки людей больных РС.

По словам Елены, главная цель Всеукраинской Ассоциации Инвалидов Рассеянного Склероза (основана 4 декабря 2005 года) - способствовать созданию благоприятных условий для социальной реабилитации и защиты членов Ассоциации - больных рассеянным склерозом, их прав и законных интересов.

Ассоциация ставит перед собой такие задачи:
- оказывать финансовую, интеллектуальную и моральную поддержку больным РС;
- организовывать патронаж известными общественными деятелями Украины;
- привлекать спонсоров с помощью организации и проведения общественных благотворительных акций.

В настоящее время Ассоциация объединяет около 1100 человек их 17 регионов Украины. Основой создания организации было твердое убеждение в том, что улучшение жизненного уровня больных РС можно достичь лишь при условии обеспечения активной жизненной позиции.

Примеры США и стран Западной Европы доказали, что такие общества действительно помогают людям, ведь получение дополнительной информации, общение, обмен опытом подталкивают к действиям: вовремя диагностировать, лечить и, таким образом, избежать прогрессирования болезни.

Толчком для создания ВАИРС стал успешный пример Киевского общества рассеянного склероза (КОРС). КОРС было основано в 2002 году и в течение относительно короткого времени после своего основания достигло большого прогресса в совместной работе с научными сотрудниками, врачами и Киевской городской администрацией в оказании помощи больным РС города Киева.

Успешный пример KОРС в получении поддержки мэрии Киева для обеспечения дорогого современного лечения был поддержан и в других областях Украины и стал основанием для организации Всеукраинской общественной организации «Ассоциация инвалидов рассеянного склероза» (ВАИРС).

- Наша организация делает только первые шаги,  - рассказывает Елена Черняк. – Мы благодарны за огромную поддержку, которую нам оказали и оказывают патрональная сестра по битоферону Наталья Дмитриевна Сопельникова, а также заведующий неврологическим отделением и лечащий врач 16-й городской больницы Сергей Владимирович Коваль. Членом нашей общественной организации могут быть не только больные РС, но и их родственники, близкие друзья, которые хотят помочь людям бороться с этим недугом. Увы, но некоторые члены нашей организации боятся оформлять инвалидность или сообщать о своем заболевании на работе. Например, руководитель нашего отделения, Руслан, занимает неплохую должность на одном из криворожских ГОКов, но опасается, что его уволят, как только руководству станет известно о его диагнозе.

Так что, прежде всего, наша деятельность будет направлена пока на оказание моральной поддержки и обмену опытом, консультативной, возможно даже юридической, помощи. У каждого из больных РС, есть семьи, любящие дети, родители, а потому лишь объединившись, нам будет легче преодолевать последствия болезни.

Подробнее о Всеукраинской общественной организации «Ассоциация инвалидов рассеянного склероза», диагностике и лечению РС, а также помощи, которая требуется членам ВАИРС, вы можете узнать на сайте этой организации: http://www.uairs.org.

Телефоны для связи:  Елены Черняк – 8-097-766-25-38;
Натальи Сопельниковой – 8-050-388-05-42.

Андрей Ройко