В департаменте здравоохранения Днепропетровской ОГА напомнили, что в нашей стране к редким заболеваниям относится 171 недуг. Среди них самые распространенные – это муковисцидоз, фенилкетонурия, мукополисахаридоз, гемофилия, иммунодефициты, эпилепсия, буллезный эпидермолиз, хромосомные и наследственные заболевания, онкология, системные прогрессирующие болезни.

Обеспечение медикаментами для терапии детей, страдающих орфанными заболеваниями, осуществляется за счет средств государственного и областного бюджетов. Обсуждая финансовую сторону решения проблем, специалисты заговорили о том, что некоторые подзаконные акты, нестабильность финансового рынка и другие причины на практике создают много проблем в лечении таких больных.

Поэтому уместным был обмен опытом возможными путями привлечения дополнительных средств от спонсоров, волонтеров, грантов, программ на более полное обеспечение потребностей пациентов.