Гемофилию еще называют "недугом королей". Это генетическое заболевание передается по женской линии, а проявляется исключительно у мужчин. Несвертываемость крови, порождающая ряд проблем со здоровьем, могущих привести к смерти, - это и есть гемофилия.

Самым, пожалуй, известным человеком-гемофиликом был царевич Алексей Романов. Но и кроме него многие европейские монархи страдали этим недугом. Виной тому - близкие родственные связи королевских дворов.

Монархов у нас давно нет, а вот болезнь осталась. И хотя ее причисляют к "редким" заболеваниям (не чаще одного случая на 10000 населения), все-таки она не так уж и редка.

На сегодняшний день в Кривом Роге зарегистрированы 7 детей, имеющих это заболевание.

- У моего сына - самая тяжелая форма гемофилии - кровь не может свернуться в принципе, - рассказывает отец одного из таких малышей, Роман. - Еще недавно он был бы обречен, но современная медицина шагнула вперед и разработала препараты, позволяющие если не лечить болезнь, то поддерживать организм в определенной стабильности. Проблема в том, что спецпрепараты импортные, выпускаются ограниченными партиями и весьма дороги. Ситуацию решает то, что лекарства для гемофиликов, как и для других людей, имеющих редкие заболевания, закупает государство. Но, насколько мне известно, в некоторых областях Украины все равно существуют проблемы с поставками препаратов, а ведь они жизненно необходимы.

Дело в том, что препараты факторов свертываемости крови очень быстро выводятся из организма. Поэтому внутривенные инъекции необходимо делать раз в три дня.

- Для двухлетнего малыша процедура введения препарата - не самое приятное действие, но если этого не делать, ребенок истечет кровью, - продолжает Роман. - Причем опасность представляют не поверхностные ранки и порезы, а внутренние кровоизлияния. Там, где на месте ушиба у обычного ребенка образуется небольшой синяк, у моего сына - обширное подкожное кровоизлияние. но самое опасное - кровоизлияние в суставы. Это естественный для человека процесс: так обновляется кровь, сбрасывается давление. Но в обычном организме количество излитой в сустав крови незначительно, она быстро рассасывается. у гемофилика же кровь не останавливается, сустав переполняется и начинает разрушаться. Так что регулярные инъекции препаратов - это шанс для моего сына жить полноценной жизнью. в Днепропетровской области проблем с препаратами нет. И областные и городские власти делают все, чтобы дети-гемофилики получали полноценное лечение. Предоставляемые нам препараты - европейского уровня, и пока мой ребенок имеет возможность их получать - он ничем не отличается от своих сверстников.

Единственная проблема - программа бесплатного предоставления лекарств таким особенным людям рассчитана только до достижения ими 18-летнего возраста. Дальше пациент и его семья оказываются перед необходимостью приобретать дорогущие лекарства за свои средства. А ведь большинству эти препараты требуются пожизненно.

- В западных странах, - делится своими знаниями Роман, - после 18-ти лет человек может оплачивать лекарства из своей страховки. У нас пока такого опыта нет. А я через интернет познакомился с англичанином, имеющим сложную форму гемофилии и при этом являющимся профессиональным велогонщиком. Он входит в британскую сборную и принимает участие в самых престижных турнирах.